José Vilhena,

nasceu em Coimbra a 10 de outubro de 1976, cidade onde cresceu e desenvolveu os seus estudos em Engenharia do Ambiente. Possui, contudo, uma fortíssima ligação familiar e emocional à Vila de Almeida, onde passava grande parte do seu tempo livre até a sua filha Margarida ser diagnosticada com a Doença de Tay Sachs.

Em conjunto com a sua mulher e outros pais afetados pelas Gangliosidoses, fundam a DOCE sendo, desde a sua fundação, o presidente da direção.

Com a estrutura da DOCE desenvolve-se uma luta nacional de divulgação da doença de Tay Sachs, Sandhoff e GM1; desenvolve-se uma estrutura de procura de famílias afetadas e de lhes estabelecer o apoio que lhes possa faltar; desenvolvem-se as bases para o acolhimento de ensaios clínicos para os pacientes portugueses; desenvolvem-se também entendimentos com unidades de cuidados paliativos pediátricos para o apoio às respetivas famílias.

Acima de tudo, assume-se sempre como pai da Margarida e como “tio” de todos os meninos e meninas portugueses com gangliosidoses. Gostando de se apresentar a esses meninos como “Tio Zézé”.